Причины рождения больных детей у здоровых родителей. Протоиерей Леонид Цыпин: не так просто рождаются больные дети Почему я рожаю больных детей
Он скончался после долгой и продолжительной болезни. В память о новопреставленном отце Леониде мы публикуем сегодня его рассказ о том, как его семья живет со своим сыном, больным синдромом Дауна.
Почему рождаются больные дети
Когда мы узнали, что у нас будет ребенок, пораженный синдромом Дауна, нам было очень трудно. Мы все время слышали лишь: «Сдайте», «Сдайте, сдайте…» А куда сдать? Не было садика, а в интернате они умирают к 16 годам.
И это была основная причина, по которой я оказался в Германии. Вот там ситуация совершенно другая. Там по-другому рассматривают ситуацию, когда рождается больной ребенок.
В Германии болезнь рассматривают как следствие общественной ситуации. Ведь причины таких болезней всем известны. В каком возрасте раньше выходили замуж? В восемнадцать, девятнадцать, двадцать лет. Сегодня выходят замуж после тридцати лет, а еще учтите блудную жизнь, состояние , «фройндшафта» в котором находятся 90% молодежи, если к 27 годам они заканчивают образование.
Поэтому мы видим эти генетические заболевания.
Когда рождается больной ребенок, общество принимает на себя заботу о нем. В каждом самом маленьком городке есть специализированные школы, где таких детей воспитывают совершенно бесплатно. Около дома малыша забирает автобус и отвозит в школу.
Там, в Киеве, все было совершенно ужасно. Я должен был крепко держать за руку сына, а если он вырывался, то включал «четвертую скорость», и догнать его можно было только с милицией.
Его можно было держать только дома, или летом на даче (но если дача «забаррикадирована»).
Ребенок с синдромом Дауна требует от всех членов семьи колоссальной внутренней работы: ведь это живой человек, и его надо как-то принять.
В за нашего малыша взялись специалисты, и через год мы увидели результат: он начал ходить за ручку, он стал заходить в магазин, он стал пытаться общаться.
А когда мы получили приглашение на день рождения от другого такого мальчика, то просто расплакались. Оказывается, он член общества, он может общаться.
У моего сына тяжелое поражение, но есть разные степени болезни, и в Германии есть возможность работать людям с синдромом Дауна. Там они являются членами общества, работают на каком-нибудь заводе, точно также его сажают в автобус, привозят на работу, отвозят домой. Общество финансирует это.
Нам предложили общежитие для сына, сказав: «Вы ведь не вечные, будете на выходные забирать его. К тому же, ему будет не так тяжело».
И тут уже выбор встал перед членами семьи. Мой третий сын сказал: «Нет, нет, нет. Папа, не волнуйся, никакого общежития, я возьму его к себе. Сколько я буду жить, столько он будет жить у меня».
Он является нашей путеводной звездочкой. Он добрый, сообразительный мальчик. Да, он не такой как все. Да, он не получит образования. Но он человек. И это самое главное. И на каком основании его убивать, я не понимаю. Только потому, что он не такой?
Еще в у одного хорошего врача родился сын с ДЦП. И потом, когда мы, через много лет, встретились, мы сидели за столом общались, и его жена сказала: «Наш Мишенька - это счастье нашей семьи. Счастье! Он всем нам душу сделал мягче. Он смягчил нашу душу, ее озлобленность, формализм».
Не так просто рождаются больные дети. Самое простое — это их и сказать: «А у нас все здоровые. А у нас все хорошо».
Это касается не только моей семьи - все общество должно воспринимать болезни таких детей, как результат собственной греховности, как последствия зла, в котором лежит мир, и, выхаживая таких детей, стараться это зло и греховность преодолеть.
В то же время, если пойти по легкому пути, как это делают, в частности, во Франции, то это приведет к нарастанию озлобленности в обществе, и последствия будут трагическими.
У России в связи с техническим в области медицины скоро встанут эти же вопросы.
Но в этой системе могут быть сбои. От чего они происходят? Как могут повлиять на будущее потомство? Как влияет на людей генно-модифицированная пища? Вопросов по генетике возникает много и, как в любой загадочной науке, они становятся источником для многочисленных мифов и легенд. Попробуем в них разобраться.Наш эксперт – Елена Викторовна Маркова, к.б.н., руководитель лаборатории генетики Красноярского центра репродуктивной медицины.
Миф 1. Генетическое заболевание - результат плохой наследственности.
«Плохая » - словосочетание, имеющее неоднозначное значение. С одной стороны, оно может употребляться по отношению к лицам, родственники которых страдают алкоголизмом. В таких семьях действительно повышен риск либо прямого тератогенного (вызывающего уродства) влияния алкоголя, употребляемого беременной женщиной, на плод, либо отдаленного влияния алкоголя на потомство вследствие нарушений при образовании яйцеклеток или сперматозоидов.
С другой стороны, в совершенно здоровой, без вредных привычек семье может родиться больной ребенок, и выражение «плохая наследственность» будет означать негативное отношение к отдельным людям или семьям. Однако надо понимать, что никто не застрахован от наследственного заболевания у ребенка и имеется определенный «генетический груз популяции». Причиной наследственных заболеваний являются мутации. На сегодняшний день ясно, что каждый человек является носителем двух-четырех рецессивных мутаций, ответственных за тяжелые . Разнообразие мутаций очень велико, и заболевания не проявляются, когда в брак вступают люди с мутациями разных генов. Когда же у супругов случайно окажутся нарушения одного гена, шанс заболевания велик. Например, известно, что частота носительства мутаций, ответственных за муковисцидоз, – 1:25-1:50. Это значит, что в группе из 30 человек, скорее всего, есть один носитель такого гена.
В то же время если в брак вступают близкие родственники, они повышают риск того, что именно одинаковые мутантные гены объединятся и проявятся у ребенка в виде тяжелой наследственной болезни. Не случайно кровнородственные браки издревле не поощрялись.
Миф 2. Генетическая аномалия новорожденного – крест на всем роде.
Для наследственных заболеваний характерен определенный генетический риск – риск рождения больного ребенка. Если в семье родился больной ребенок, то риск подобного случая у этой же супружеской пары составит уже от 25 до 50% – в зависимости от заболевания и типа наследования. В крайне редких случаях риск может быть 100%. Для родственников такой супружеской пары риск может отличаться, поскольку зависит от их конкретных генотипов. Так, есть семьи, в которых женщина всю жизнь боится родить мальчика из-за того, что у сестры родился сын с миотонической дистрофией, а она слышала, что заболевание передается по женской линии. Однако в действительности она имеет равновероятные шансы и того, что ее Х-хромосома несет данную мутацию, и того, что она без нарушений. Если нет мутации, то в ее конкретной ситуации вообще нет никакого риска, а если мутация есть, то риск для сыновей 50%. В таких случаях не следует полагаться на народное мнение, а лучше обратиться к врачу-генетику, который поможет установить генетический риск и проконсультирует насчет методов дородовой диагностики заболевания.
Кроме того, существуют заболевания, возникающие de novo (заново), – когда заболевание ребенка является следствием мутации, которой не было в генотипе родителей. Так, если в семье родился ребенок с синдромом Дауна или «заячьей губой», никакого креста на роде нет. Риск повторения такого случая как у данной супружеской пары, так и у других родственников очень мал.
В настоящее время методы дородовой диагностики позволяют определить генотип или хромосомный состав у эмбриона и плода при высоком риске в семье и предотвратить рождение больного ребенка. При проведении пренатальной диагностики забирается материал плода, и, если выясняется, что ребенок родится с врожденным или наследственным (что не всегда одно и то же) заболеванием, врач рекомендует прервать беременность.
В настоящее время развивается метод преимплантационной генетической диагностики (ПГД), который позволяет определить заболевание еще до возникновения беременности. Такая процедура возможна только при проведении (экстракорпорального оплодотворения). При этом получают несколько эмбрионов, анализируют их генотип и в полость матки переносят только тот, у которого не выявлено патологии. Это дает шанс многим семьям с наследственными заболеваниями получить здорового ребенка без необходимости прерывания беременности. ПГД особенно актуальна для семей с высоким генетическим риском.
Миф 3. Самопроизвольный выкидыш – вина женщины.
Существует много факторов, которые могут повлиять на нормальное течение беременности. Могут быть и генетические причины такого развития событий, вплоть до остановки развития и потери плода. Речь идет о нарушении в хромосомном составе (кариотипе) одного из супругов. Эмбрион, который затем развивается в плод, является продуктом слияния двух геномов – материнского и отцовского. Хромосомные нарушения, переданные как со стороны отца, так и со стороны матери, могут быть причиной аномального кариотипа ребенка, не совместимого с нормальным внутриутробным развитием. Поэтому при анализе причин невынашивания беременности врач может назначить кариотипирование обоих супругов. Может оказаться, что носитель хромосомной перестройки – мужчина, и по этой причине у его супруги происходит выкидыш.
Миф 4. Генно-модифицированная пища может вызывать мутации у людей и их потомства.
Не секрет, что с пищей в наш организм поступает огромное количество генов растений и животных, так как любая клетка живого организма содержит ДНК. Однако сколько ни поедай генов, ДНК от этого не меняется. Это происходит потому, что организм человека, как и других организмов, защищает свою ДНК от чужеродной. Прежде всего организм синтезирует каждый нуклеотид (звено молекулы ДНК) заново, не используя те, которые поступили с пищей. Генно-модифицированные организмы с точки зрения организации ДНК не имеют отличий от иных организмов, в том числе домашних животных и растений, которые выведены столетиями и тысячелетиями в процессе селекции (и имеют мутационные отличия от диких видов).
Нам всем свойственен страх непонятного. Кажется, что если какой-то ген искусственно встроен в геном поросенка, то он также легко встроится и в наш геном. Но это не так. Очевидно, что гены не мигрируют из пищи прямым ходом в геном. В природе есть гены, способные перемещаться, например, за счет определенных вирусов. Для создания генетически модифицированных организмов иногда используют генетические элементы, подобные вирусам. Однако это контролируемый процесс – применяются только безопасные варианты таких генетических элементов, которые уже не могут покинуть геном после встраивания в ДНК. Создание генетически модифицированных организмов чрезвычайно сложный процесс, так как не так легко встроить и заставить правильно работать чужеродный ген. Так что не надо ждать, что он вдруг переместится в геном к человеку.
Если бы мы могли получать мутации – повреждения ДНК – от генно-модифицированных организмов, то они бы относились к мутагенам. Поступление всех мутагенов в среду жизни человека подчинено специальному контролю. Генно-модифицированные организмы не относятся к их числу.
Миф 5. Генетическое – «развод на деньги».
Нередко от пациентов можно услышать мнение, что генетическое обследование – ненужное назначение врача и является переводом средств пациента. Так, например, когда супружеская пара получает результат хромосомного анализа и видит в заключении 46,XX и 46,XY, то заявляет: мол, все люди имеют такой кариотип, и для чего мы заплатили деньги – чтобы это подтвердить? Однако не надо забывать, что отклонения от нормального кариотипа все-таки выявляются. Частота нарушений невелика – всего 0,5% среди всех людей и около 5% среди супружеских пар с бесплодием и невынашиванием беременности. Часть аномалий кариотипа очень серьезны и могут быть причиной как бесплодия, так и спонтанного прерывания беременности, а также причиной рождения ребенка с тяжелым наследственным заболеванием. Выявление таких нарушений может изменить всю тактику лечения.
Миф 6. Все после ЭКО больные (генетически неполноценные).
Проведены достаточно крупные исследования здоровья детей после ЭКО. Что касается генетических нарушений, то в настоящее время накопились данные о том, что частота наследственной патологии и врожденных аномалий в целом имеет некоторое превышение у детей после ЭКО по сравнению детьми, зачатыми обычным способом. При этом речь идет о превышении примерно в 1,5 раза цифры 2-4%. Среди причин повышения частоты врожденных аномалий – возраст и иные риски той группы супружеских пар, для которых проводится ЭКО.
Более частой проблемой здоровья новорожденных является недоношенность, частота которой выше среди новорожденных после ЭКО – в первую очередь вследствие многоплодия. Ведь в этом случае в полость матки часто переносят два эмбриона для повышения шанса наступления беременности. Шанс для имплантации дается обоим эмбрионам. В большинстве случаев беременность наступает одноплодная. Число переносимых эмбрионов обязательно определяется совместно пациентами и врачом. Если развивается двойня, то риск для здоровья малышей выше. Это также характерно и для беременности двойней, получившейся без ЭКО.
Ну и, конечно, мнение, что дети ЭКО – «генетически иные» (вроде индиго), абсолютная ерунда. При проведении этой операции с точки зрения генетики не производится ничего принципиально нового, отличного от природных механизмов формирования человека. ЭКО лишь способствует преодолению определенных нарушений, препятствующих обычному зачатию (например, малого числа сперматозоидов у мужчины или отсутствия маточных труб у женщины).
Пожалуйста, умоляю, помогите мне! Мне 25 лет. У меня было все-любящие родители, любимый муж, состоятельная семья, высшее образование, учеба в аспирантуре, друзья, путешествия, престижная работа, сплошные радужные перспективы. У меня было много сложностей в жизни-и училась сама всегда, и в работе никто не оказывал протекции, я привыкла стараться, быть честной, работать над собой, и тогда будет результат. Я никогда не жаловалась на жизнь и с удивлением слушала тех кто ныл о своих сложностях. Единственной проблемой было то что мы мечтали о детях-несколько лет лечения бесплодия, выкидыши, врачи,лучшие клиники страны. Я не буду описывать всю боль которую я испытывала все эти годы. Но никогда никогда не было мысли о самоубийстве. Я верила. Я вымаливала своих деток у Бога и верила бесконечно что все воздастся. Я говорила себе что это мое испытание и я его достойно вынесу. У меня свой благотворительный фонд, маленький, но все же. Я всегда старалась всем помогать, думала о том что мне итак многое дано.И вот я забеременела. Беременность ходила легко, работала, ездила за рулем до последнего, ни на что не жаловалась. Ребенка так ждали, так радовались, готовились, покупали все самое лучшее, мне казалось вот оно-счастье! Мне не нужны были ни золотые горы, ни какие-то карьерные вершины-все, о чем я мечтала это быть мамой! И моя мечта была так близка! Но. Неудачные роды, ребенок родился больной. Я лежала в больнице среди женщин не хотящих детей, после 7 абортов, больных разными болезнями-и у них у всех были здоровые дети. Приходя ко мне неонатолог только и говорила что плохо. И тут я сорвалась. Я не выдержала. Это был удар сильнее меня. В голове только и крутилось как? почему? за что? Почему я??? домой выписали, я изо всех сил старалась взять себя в руки-опять по кругу-лучшие неврологи, массажи, плавание, лекарства, прогнозы, исследования, ребенок слабый даже грудь не взял, уже заметно что сильно отстает, уже начинают подозревать аутистичные черты, на меня как на мать ребенок почти не реагирует. Я смотрю на здоровых детей вокруг и думаю: почему, Господи? это же так просто-просто здоровый ребенок. Почему я не заслужила такого простого счастья? Муж все время на работе, переживает тоже внутри.. он очень мечтал о детях. Семья старается поддержать, верят что все будет хорошо. Но я сломалась. У меня внутри что-то умерло. Отключилось. Я не верю в Бога. Я его даже ненавижу. Я каждый день плачу пока ребенок спит. Потом беру себя в руки, конечно все делаю что должна, ухаживаю, ищу врачей специалистов, методы. Но я нахожусь на грани где-то внутри. Периодически я срываюсь и ору благим матом на ребенка кричу ему как я его ненавижу и хочу чтобы он сдох. Потом сажусь и рыдаю от ненависти к себе и от своего бессилия. Я хочу умереть. Каждый день. Не проснуться утром. единственное что останавливает-родители. Не представляю как они это переживут. С этой мыслью и откладываю свой суицид на завтра. И опять по новой. Я ищу в интернете методы как умереть, так и этот сайт нашла. На моей жизни поставлен крест. Умоляю, кто-нибудь, пожалуйста, скажите как жить дальше?
Поддержите сайт:
Вера, возраст: 25 / 20.08.2014
Отклики:
Вера, почитай про Ника Вуйчича. Он инавалид. ОН написал книгу о том, как преодолевал свое состояние, он пишет о потрясении родителей, это честные благочестивые люди и они так же искренне недоумевали "за что". Почитай, посмотри, сколько счастья сейчас в его глазах, сколько радости. Родители не отказались от него, они его воспитывали как могли. В итоге он радует их сейчас.
Бог всегда рядом. Крепись.
Прохожий, возраст: - / 20.08.2014
Верочка, сложно понять, почему рождаются больные дети. Тем более, когда ты сама молодая, здоровая и успешная... Но ведь ЛЮБОЙ человек, больной или здоровый, нуждается в любви! В первую очередь в любви, а уже потом во всем остальном. Постарайтесь дать ребенку свою любовь. Как сможете. Это главное призвание матери.
Есть сайты, где общаются мамы больных деток. Там есть потрясающие мамы, научившиеся принимать своих малышей такими, какие они есть. Да, есть женщины, которые, пройдя через отчаяние и бессилие, научились любить по-настоящему. Просто так, потому что он есть. Можно поискать в няни женщину, которая имела дело с больными детками. Когда видишь воочую, как иная женщина относится к ребенку, становится легче обрести мир в душе, научиться не сожалеть о "потере", а любить своего ребенка таким, какой он есть.
Просто постарайтесь понять, что главный пострадавший в этой ситуации - это все-таки сам ребенок. Пожалейте, не обижайте. Даже кошка-собака чувствуют ненависть, агрессию. И ребенок чувствует, он живой.
Врачи всегда пугают самым худшим. Уж не знаю, зачем они это делают, если наперед все равно ничего сказать нельзя.
У меня есть знакомая семья. Больной ребенок не мешает им любить друг друга, родителей, иметь друзей, престижную работу, путешествовать. Да, помогают бабушка и няня. Но, по-моему, это совершенно нормально.
Не отчаивайтесь, Вера!
Да, никто не верил,
ЕленаОбыкновенная, возраст: 38 / 20.08.2014
Вера, ты думаешь только о себе. А думать надо о ребенке. Ребенок ТВОЙ! Он не виноват, что родился не такой, как большинство детей. Ты так хотела ребенка, а теперь ненавидишь его за то, что он слабый и, возможно, болен. Твоя любовь и врачи поднимут его! Живи и воспитывай ребенка. Все изменится в лучшую сторону. А захочешь заорать на него, поставь себя на его место. И вспомни, как ты его ждала. Ты ждала - он пришел в твою жизнь.
Вера - имя-то какое. В-Е-Р-А. И еще надежда и любовь - все, что тебе сейчас нужно. А ты нужна ребенку. Помни об этом.
Валерия, возраст: 32 / 20.08.2014
Вера,расскажу вам свою историю, я сама инвалид. Когда я родилась, моим родителям говорили, что я не буду ходить, говорить, никого не буду узнавать и вообще понимать ничего не буду. Итог: я выросла, да я не могу ходить, НО интеллектуально я развита, юрист по образованию (училась 9 лет). Я не хвастаюсь, просто хочу сказать вам что все возможно. Главное, любите своего ребенка и принимайте его таким, какой он есть. Вам правильно пишут, принятие это самое главное. Обратитесь к психологу, чтобы он помог вам принять вашего ребенка. Общайтесь с другими мамами таких детей, да и с самими инвалидами тоже будет полезно пообщаться. И никого не вините, тем более ребенка, он уж точно ни в чем не виноват. Я сама не получила ни принятия, ни любви в своей семье. Поверьте, без этого НЕВЕРОЯТНО тяжело!!! Я верю, у вас все получится. Удачи вам!
Наталья, возраст: * / 20.08.2014
Вера, Вы вымолили ребенка у Бога. Бог дал Вам ребенка.
Организм не зря отторгал предыдущие беременности, не просто так Вы пишете о бесплодии.
Бог дал Вам возможность забеременеть, выносить и родить ребенка. За что Вы сейчас его гневите?
Любите ребенка. вот и все. Вот моя история.
Глупости!! Этого не может быть! Врачи ошибаются! Этого с Нами не может быть! Нормальный, хороший младенчик.
Похоже, с ребенком что-то не то… почему Это с Нами? В чем мы виноваты? Нет, врачи ошибаются... Посмотрим, что скажут экстрасенсы и знахари…
Врачи ошибаются!?.
Нет, врачи, вроде бы, правы… Наш ребенок всю жизнь будет Таким?!! Будем лечить… Мы… Лечим, лечим, консультируем, лечим… Кто виноват?.. За что?.. Почему?.. Стало понятно, Почему…Лечим, лечим, консультируемся, оперируемся…. Врачи правы!... почему Так?..
Лечим… Мы оперируем, лечим, консультируем.., лечим, лечу, лечу... Я?!! ах, да… Я… Я лечу, лечу, консультирую и снова лечу. В Чем я виновата? Почему Это со мной?.. Лечу, консультирую, пробиваю лбом стены. Я – сильная, Мой ребенок не будет Таким!..
Лечу, уколы делаю, научилась делать массаж, ЛФК, спать по 5 часов в сутки. Лечу, лечу, массаж, операция, уколы, бассейн, ЛФК, знахарки, уколы, клиника, костоправ, консультации, лечу, стационар, новые методы лечения, уколы, массаж, ЛФК из-под палки, закрашивание седины, очередная операция…
У соседки уже второй ребенок бегает по двору… Сверстники моего ребенка идут с ранцами и огромными букетами… но почему это с моим Ребенком? В чем Он виноват? Нельзя Так наказывать!.. Лечу, сужусь, массаж, ЛФК, закрашивание седины, массаж, клиника, уколы, физио, лечение, лечение, лечение, массаж, уколы, ЛФК, пробивание лбом стен, массаж, операция, лечение, ЛФК, лечение, уколы…
Врачи в роддоме оказались правы, - мой ребенок Всю жизнь будет Таким.. Знахарки не нужны – лишняя трата денег… Массаж, ЛФК, уколы, физио, изредка консультации, ежегодное пребывание в клинике: старые, добрые, испытанные методы лечения.
Я люблю своего ребенка…
Таким.
Июнь 1990 - Январь 2006
Сейчас, в августе 2014 г. мне нечего добавить или убавить. Ему 24 года. Есть дочка, которую я взяла в ДД, так как рожать побоялась. Вымоленная у Бога через Матронушку и Ксенюшку. Мы уже 6 лет вместе. Скоро я поведу её в 4 класс.
Вера, то, что Вы сейчас испытываете - закономерность. Через это все проходят. Я проходила. Я знаю, КАК это больно. И Вы пройдете.
ЗЫ: заведите кошку или собачку. И Вам будет хорошо, и ребенку. Я не знаю, что бы делала без питомцев.
Есть куча сайтов мам особых детей. Пообщайтесь там. Сами давно были на массаже или в бассейне? А в парикмахерской?
Вера, я сына и дочку лечу в лицензированной китайской клинике. Хорошая клиника. Только лежать там надо минимум месяц, а еще лучше пару-тройку. Цены приемлемые. Адрес дать?
Криптан, возраст: 43 / 21.08.2014
Вера, а зачем вы так переживаете? Вы думаете, наверное, что ценность человеческой жизни заключается лишь в том, что человек здоров и успешен? Так это ошибочный взгляд. Заблуждались и древние спартанцы и последователи Адольфа Гитлера. Жизнь любого человека, в том числе и больного, имеет ценность сама по себе. Вы просто себя на минуту представьте на месте своего ребенка. Допустим, завтра вы заболеете. Тяжело, может быть, даже неизлечимо. И вот, представьте, что добрые родители и любящий муж скажут: да ну ее, эту Веру. Пока она была весела и здорова, училась в аспирантуре, путешествовала, ходила на тренировки - она нам нравилась. А теперь чего? Лежит, корми ее с ложки, судно выноси. Мы на такое не рассчитывали. Мы такого не заслужили. Мы все делали правильно: учили ее, в зоопарк водили, мороженое покупали, окружали заботой. А она не оправдала ожиданий. Заболела. Зачем она нам такая нужна? Мы достойны здорового ребенка.
Скажут так ваши родители или муж? Вы на минуту такое можете представить? Правильно, не скажут. Будут делать все, что от них зависит, чтобы найти вам лучших врачей, чтобы облегчить ваши страдания, чтобы создать максимально комфортные условия. Почему? Да потому, что они вас любят в любом состоянии, и больную и здоровую. Вот и вы так же относитесь к своему ребенку. Потому, что он не хуже вас. Разница только в том, что вы здоровы, а он болен. Ему нужно больше заботы, тепла, помощи, ухода, любви. Вот и все.
Я считаю, что это большая честь - ухаживать за больным ребенком. Это значит, что вы взрослый и сильный человек, и у вас должно хватать внутренних сил, чтобы осуществлять уход за таким ребенком. Вам не 15 лет, вы не мать-одиночка, у вас есть и образование, и работа, и родные и друзья, которые будут готовы прийти на помощь в случае необходимости. Неужели столько взрослых людей не смогут оказать помощь и поддержку такому маленькому, беззащитному существу?
Не надо себя жалеть. Надо думать о том, как сделать так, чтобы ребенку было комфортно, хорошо.
Если у вас подавленное состояние сейчас, попросите родителей помочь вам. Есть и благотворительные организации, которые могут бесплатно предоставить профессиональных сестер, сиделок. Мир не без добрых людей.
Берите себя поскорее в руки. И главное, надо помнить, что ребенок - это великая радость. Даже если он больной. Это большое счастье - общаться с маленьким ребенком. Он очень нуждается в вас.
У нас ребенок родился год назад с очень сложным диагнозом. Уже год находится в реанимации, даже на руки нам не позволяли его брать. И мы с мужем очень счастливы, что у нас есть ребенок, и готовы делать все, что от нас зависит, чтобы ему было хорошо, независимо от того, будет он нас узнавать, или нет. Так что не надо впадать в панику, потому что поводов для этого нет.
Нина, возраст: **** / 21.08.2014
Вера. Здравствуйте. Меня зовут Ксюша. Мне 16 лет. Я хочу сказать вам, что если Бог вам дал такого ребеночка, значит он знал что вы сильны духом. Нас в семье трое. И у меня есть самый младший брат. Зовут его Паша. Ему 2 годика. Он аутист. Моя мама когда была еще беременной, ей уже сказали об этом, что мальчик будет не таким как все детишки. И когда моя мама пришла домой, она собрала нас всех за столом, и сказала. Дети: после родов, я буду вынужденна оставить ребенка. Для меня это было шоком. Как родная МАМА может так говорить о своем дитя!! О своей крови и плоти. Это же твой ребенок, говорила я маме. Но она не понимала меня. Я говорила, мама!!! Очнись!! Да, он не такой как все, да он другой, да, с ним все будет по другому и чуточку сложнее!! Но он мой брат)) и тогда папа меня услышал и сказал. Марин(мама) ведь мы родители) ведь это наше чудо и неважно какой он) ведь он наш) и он не виноват что он такой) мы должны его оставить, мне все равно на это!! ОН МОЙ РЕБЕНОК!! Я хочу чтобы он был счастлив!!! Да, пусть на нас будут показывать пальцем, но тебе ли не все равно?? Я хочу чтобы он жил с нами!! МЫ БУДЕМ САМОЙ СЧАСТЛИВОЙ СЕМЬЕЙ!
И вот Пашка живет с нами) пусть он не такой как все дети, пусть у него свои интересы. Но он прекрасен таким) мы все очень очень любим его! Он наш талисман) он очень хороший)
Вера!! Это так кажется что это наказание и что с ним очень тяжело, это не так) эти дети особенные) они прекрасны)
Вера!!! Вспомните Марию Монтессори! Помните как она помогала детям?? Все уже ставили на детях крест и говорили им ничего не поможет! А она брала привязывала ребенка себе на спину и везде ходила с ним. Везде!! Что бы она не делала!! И после этого дети начинали реагировать на реальность. На настоящую жизнь! И они начинали говорить. А ведь никто не верил. И все отворачивались от этих детей. А она смогла, потому что верила!! Непоколебимо! И у нее все получилось. И у вас все получится!! Слышите? ВСЕ У ВАС ПОЛУЧИТСЯ!!
Да этот малыш не такой как все. И что? Да он не такой. Но ведь это не повод чтобы заканчивать свою жизнь в 25 лет!! Не повод!!! У вас вся жизнь впереди. Только вспомните. Как вы радовались когда узнали что у вас в животике малыш) как вы заботились о нем во время беременности) как вы носили его 9 месяцев у себя под сердцем. Это ваш ребеночек, и неважно какой он. Он ваш! Он ваш первенец! Он вырастет и спасибо скажет вам! За вашу любовь и заботу. Я верю в вас!! У вас все получится! Вы сильная! И успешная девушка. Вы сильны духом!! Всу будет замечательно!!!
Ксюша, возраст: 16 / 21.08.2014
Вера, напишу историю своей семьи. Мой братик родился на седьмом месяце, точно ничего не скажу, кажется, был диагноз "дисплазия соединительных тканей". Нужно было постоянно развивать, и мама это делала, и даже тайком от отца ходила с братиком на массаж, к врачам, потому что тот запрещал ей это делать. Мама как-то рассказала, что когда брату было года два-три, пошла в поликлинику с ним и видела другую женщину, у нее ребенок с похожим диагнозом, но та женщина отчаялась, уехала в село, не делала необходимые развивающие процедуры, и ребенок сильно отставал, а братик почти не отличался по развитию от родившихся здоровыми деток. В детстве он много болел, и учиться тяжело ему было. А сейчас, слава Богу, мы уже в университете. Верьте и не сдавайтесь! Все дается по вере, но не сразу. "Мук не принявший - вовек не спасется"...
Ekaterina , возраст: 20 / 21.08.2014
Здравствуйте. Мне кажется, что вам не нужно бросать ребенка. Он нуждается в вашей любви и заботе.
Маша, возраст: 18 / 21.08.2014
Вера, истерику прекратите! Так бывает в жизни. Бог ни при чем здесь. Ваша главная задача-ВЫЖИТЬ! Задайтесь вопросом: Кому все это будет нужно, если не будет Вас? И что будет? В себя придите, наконец! Откуда такой эгоизм? Ребенку тяжелее стократно. И его вины здесь нет. Как жить? Ответ один-ТЕРПЕТЬ! Бороться! За себя, за близких, за ребенка! Другого пути у Вас нет! Привыкайте, что Ваша жизнь будет теперь совершенно другая. В Бога верьте. Он есть.
Ник, возраст: 40 / 21.08.2014
Вера, а разве всегда получается, как мы это себе представляем? Верунчик, бывает послеродовая депрессия, надо немного успокоится, попросить мужа побольше внимания, а ребенок, разве же он виноват? Успокаивайтесь, ведь та благотворительность, вот она сейчас и проявляется у вас. Разве то, что вы делали раньше не было трудным, разве тем, кому вы помогали не было трудно? А тут же ваш ребеночек, вот и направьте это добро не него.
Вера, был момент, когда я тоже не выдержал и не то, чтобы сделал больно, но очень жестко стал качать своего третьего сынка на руках своих, так мне больно сейчас за это, что не сдержался. Не высыпался я, с работы, не выдержали нервы, а он такой глазками смотрит, моргает и плакать перестал. А надо было просто понять, что ему надо. Если у вас состоятельная семья, то на первое время можно сиделку нанять, но лучше всё таки, быть рядом, учится понимать ребенка. Не совершайте глупость!
Олег, возраст: 51 / 21.08.2014
Верочка милая моя, очень тебе сочувствую, но умоляю тебя не держи ненависти в своем сердце на своего ангелочка, он не в чем не виноват и если он лишится родительской поддержки, то как ему будет трудно в жизни (ведь люди разные). Ты наверное читала и другие отклики и также пишут здесь детки-инвалиды, которые сейчас лишены любви родителей, как им тяжело и как они тоже как и ты просят смерти и жить им не хочется, потому что от них отвернулись все, а самое главное родители, это очень страшно для ребенка.
"Мама - такой человек, который заменит всех, но никто не заменит её"
Верочка, ты можешь представить как твоему ребеночку будет житься после твоей смерти? Детдом, унижения там? А если останется с твоими родителями, то почему у тебя молодой сил нет, а у них они найдутся? Так нельзя, я знаю, что советовать легко, но ты и написала сюда, чтобы тебе помогли. Нельзя гневить Бога, надо срочно идти исповедоваться и если ты и дальше будешь верить (как и раньше) и помогать (фонд), я просто уверена, Господь тебя не оставит с твоей бедой один на один, ОН обязательно поможет, но наберись прошу тебя терпения. У тебя есть родители, у тебя есть любящий муж, а это очень много значит, просто Господь посылает любящим своим детям испытания (они разные), у меня вот ушел муж (после 25 лет) и поверь (с твоей бедой конечно же не сравнить), но очень-очень больно и обидно, когда ты с человеком всю свою жизнь прожил вместе, вырастили детей (дочки ещё не замужем) и на старости лет получить такой удар, такое предательство и вот я уже 2 года просто выползаю из этой депрессии, но всё равно верю, что Господь меня не оставит.
Я тебе от всего сердца желаю здоровья, огромного терпения, выдержки и душевного спокойствия. Храни тебя и твоего ангелочка, Господь! Держись!!!
Людмила, возраст: 53 / 21.08.2014
Посмотрите на Эвелину Бледанс, как они с мужем воспитывают своего ребенка с синдромом дауна. Они просто безгранично его любят, относятся к нему как к обычному, здоровому ребенку. И мальчик ничем не отличается от других детей. У моей соседки внучка с диагнозом ДЦП, на вид обычная девочка. Я бы и не подумала, что она чем-то болеет, если бы мне не сказали. А все потому что родители ее любят и занимаются ею. Вера, все зависит от вас, не опускайте руки. Лечите ребенка всеми возможными способами, конечно кроме всяких экстрасенсов, знахарей и прочей подобной чуши. Лечите у нормальных врачей. Поверьте реабилитация может сделать очень много. Если вы думаете, что все усилия напрасны, гоните от себя эти мысли! Все окупиться с лихвой. А вот если вы опустите руки, отвернетесь от ребенка, ничего хорошего не будет, это точно.
Антонина, возраст: 25 / 21.08.2014
Большое всем спасибо! Я сегодня так удивилась увидев столько отзывов!!! Большое спасибо за Ваши слова и поддержку! Я все внимательно прочитала и многое вынесла! Спасибо! Я буду стараться! Только меня удивило - что столько мудрых, здравомыслящих людей делают на этом сайте? Надеюсь что я в чем- то не разобралась и все остальные здесь оказались не по той же причине что и я! Еще раз всем огромное спасибо! Вы мне очень помогли!
Вера, возраст: 25 / 21.08.2014
Господь дал вам ребенка- это уже счастье, вы так просили его о ребенке. . И дал простого ребенка, а особенного. Пути Господни неисповедимы, и кто знает, каким гениальным человеком может стать ваша девочка в будущем. Аутисты, при условии их постоянного развития с детства, вырастают необыкновенными людьми. Вы слышали наверное что такие известные люди как актриса Дэрил Ханна, и режиссер Вуди Аллен и даже Билл Гейтс имели (или до сих пор имеют) диагноз аутизм. От вас сейчас зависит ваша жизнь, Вера. Все что вы сейчас делаете над развитием вашей дочки вам же в будущем воздастся сторицей. Вы тоже особенная раз такой случай вам в жизни выпал. Вам сейчас кажется что все что происходит с вами- это наказание. А ведь на самом деле, это начало вашей новой необычной и счастливой жизни!
Любаша, возраст: 35 / 21.08.2014
Где-то читала что особые дети - это ангелы, а родители которые их воспитывают им служат, а значит служат Богу. Здесь и сейчас у вас такая миссия!
Виктория, возраст: 28 / 21.08.2014
Елизавета, возраст: 29 / 22.08.2014
Вера, я на этом сайте уже три года. Нашла сначала perejit.. Считаю это огромной удачей и счастьем в своей жизни. Психологи, врачи и неравнодушные люди этих сайтов просто вернули меня к жизни. А жить мне в 2011 году не хотелось совсем. Меня предал муж. Жестоко, даже врагу не пожелаешь такого пережить. В двух словах- Бросил после выкидыша. Возможно единственный шанс у меня был забеременеть. (тогде мне было 32 года) . . И ушел к беременной от него любовнице. Как говориться, лучше времени не нашел когда мне это сообщать. А то что я в тот момент на подоконнике стояла, больная и вообще не в адеквате.... как то мало его тронуло.. Ну да Бог ему судья.
А я попала на этот сайт, увидела что я не одинока, почувствовала поддержку всех замечательных и мудрых людей здесь. И знаете, стало легче через какое то время.
Молитва, психолог, врач невролог, чтение литературы по психосоматике и межличностным отношениям- вот с чего началось выздоровление. Но главное- вера в Бога и свою судьбу. Ему лучше знать что и как будет в дальнейшем. Он испытывает, но пути Его неисповедимы. И ведут они только к хорошему. Через потери, через испытания, через предательства. Но все что ни делается- все к лучшему.
Я по прежнему нахожу много полезного на этом сайте для себя. В свою очередь пытаюсь помочь другим людям преодолеть сложные, критические моменты в их жизни. Своим примером и примерами людей которые справились с кризисом и нежеланием жить.
Есть хорошее высказывание что хорошее качество жизни не втом чтобы проблем не было, а в том чтобы уметь с ними справляться.
Мне сейчас 35 и детей у меня нет. Но есть мужчина (мой жених), который меня принимает такой какая я есть: с детьми или без них, в мои 35 лет)) Три года назад я даже не думала что будет рассвет. А он будет, Вера. Обязательно! Бог вам в помощь!
Любаша, возраст: 35 / 22.08.2014
У кого что болит, тот о том и говорит.
Верунчик, многие по этой же причине тут.
Что уж тут скрывать. Нас поддержали, вот теперь я, например понимаю, что какое то поддерживающее слово может сильно изменить судьбу. Храни Господи Вера вас и вашу семью. Дорожите и любите друг друга, делитесь, дай Бог вам всем здоровья.
Олег, возраст: 51 / 22.08.2014
Вера, у Вас замечательное имя! Ваш ребеночек чему то Вас учит,а Вы все упорно не хотите это понять. Когда Вы поймете, то все измениться! Я верю в Вас
Виктория, возраст: 27 / 02.01.2015
Я очень благодарю Вас за то, что Вы еще не дошли до того, что желаете смерти своему ребенку. Я думаю, что Вам будет легче если Вы отнесетесь к уходу за ребенком как к своей ненормированной и очень нужной работе. Ведь здоровых детей любят все, и только Вашего ребенка только Вы - ему родные люди. Конечно, думаю, смешно говорить, что Вы должны быть терпеливы. Ведь если до сих пор ребенок с Вами, значит Вы самая терпеливая на свете мать и вообще человек. Я всегда восхищалась людьми, которые несмотря ни на что продолжают быть рядом с людьми, которым постоянно нужен уход.Я думаю, что Ваша жизнь не кончилась, а наоборот, течет полным ходом. Ведь она полна несоизмеримых ничем забот. А ведь много вокруг людей, которым незачем жить на этом свете, не ради кого. Самое главное что Вы нужны своему ребенку. Вы единственная вещь в которой он нуждается. Без Вас нить, связывающая его с этим миром может оборваться. Да хранит Вас Бог и даст Вам огромных душевных наслаждений.Желаю, чтобы Вы сами никогда не болели. Иначе кто будет хранить огонек в тельце Вашего ребенка? Много сил Вам, здоровья и материального благополучия желаю. Моя мама 25 лет ухаживала за моим братом. Каждый день молилась о его выздоровлении. И это несмотря на то, что каждый день она проживала в кошмаре от его выходок. Я до сих пор поражаюсь ее выдержке и терпению.
Девушка, не подозревавшая, какое испытание её ожидает, женщина бальзаковского возраста, которая посвятила свою жизнь внуку, и ребёнок, которому не интересен этот бренный мир. Все они – герои этого репортажа. Кто они друг для друга? Это свекровь, невестка и её сын, рождённый с диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич).
Всевышний ниспосылает нам различные испытания, и Он лучше знает, какие из них для нас наиболее выгодны и необходимы. О какой выгоде идёт речь, о какой необходимости? Если мы, мусульмане, будем проявлять терпение в бедах, то за это нас ждёт великое вознаграждение, так как в Коране есть аят такого смысла: «Ты расскажи радостную весть терпеливым людям» (сура «Аль-Бакара», аят 55). А что касается необходимости в испытаниях – они воспитывают нас и являются лекарством от пороков души.
Мы решили побеседовать с одной дагестанской семьёй, в которой первенец родился с тяжёлым заболеванием. Как эта семья отнеслась к такому испытанию? Как проявляла терпение? Что пережила и переживает по сей день? Какие уроки мы можем извлечь из этой истории? Всё это мы постараемся узнать далее.
Для начала хочу описать нашего главного героя. Это Рамазан Алибегов, 2005 года рождения. Проведя некоторое время с Рамазаном, я поняла, что ухаживать за ним – дело нелёгкое. Я попыталась подержать его на руках, но продержалась недолго. Оказывается, держать его правильно – целая наука, если же держать неправильно, то плач гарантирован. Сам же Рамазан без чьей-либо помощи не сидит, только лежит, но и это происходит с плачем. Поэтому его обязательно держат. Большую часть времени его держит бабушка, затем мама и папа, периодически тётя. Процесс кормления Рамазанчика – это мастерство, которое даётся только Наиде и её свекрови, так как сосательные и жевательные рефлексы отсутствуют. Сам Рамазан – очень красивый мальчик.
Наида Алибегова – двадцатишестилетняя мама троих детей, мусульманка, выросшая в обычной дагестанской семье. Её первенец родился с диагнозом ДЦП, что стало большим ударом для неё и для её супруга – впрочем, как и для родителей обоих супругов, так как две семьи ждали внука с большим предвкушением.
– Наида, как протекала первая беременность и как прошли роды?
– Беременность протекала нормально и не предвещала ничего плохого. Роды начинались тоже нормально, как мне казалось, но в процессе всё осложнилось. В итоге сама родить не смогла, и мне сделали кесарево сечение.
– Когда и как Вы узнали о том, что Ваш малыш болен?
– В первые несколько часов после рождения врачи сказали мне и родственникам, что ребёнок здоров. Затем нам сообщили о том, что он вряд ли останется жить, так как малыш очень слаб. Поначалу мы не совсем понимали, чем конкретно он болен, главное для нас было то, чтобы он жил. Когда узнали подробности о его диагнозе, всем было тяжело смириться с тем, что мальчик останется инвалидом на всю жизнь.
– Узнав обо всём этом, отчаялись ли Вы, и насколько глубоким было отчаяние? Знали ли Вы о том, что за проявленное терпение в бедах Всевышний вознаграждает Своего раба?
– О том, что терпение – дело вознаграждаемое, я не знала. Отчаяние наступило сразу, когда мне сказали, что ребёнок на грани жизни и смерти. Наверно, оно было бы глубоким, если бы не поддержка моего мужа и свекрови. Родные не переставая напоминали мне, что нужно проявлять терпение. Это давалось мне нелегко. Благодаря родным я и узнала, что терпение вознаграждаемо. В дальнейшем в моменты отчаяния я задумывалась: «за что?», «почему именно я?». Но грех жаловаться на предписанное Всевышним Аллахом. Такова моя судьба, ведь всё происходит по воле Аллаха.
– Какие чувства у Вас возникли, когда Вы впервые взяли своего ребёнка на руки?
– Первые две недели жизни мой сынок был в реанимации, потом его перевели в палату, где я его ждала. Когда я взяла его впервые на руки, мне не было важно, болен он или здоров. Я была счастлива из-за того, что он жив и я могу подержать его на руках. Это были минуты счастья, когда я могла насладиться тем, что мой сын рядом со мной. Я понимала, что уже не смогу жить без него. Именно тогда я поняла, какая ответственность лежит на мне за это маленькое создание, которое я так долго ждала.
– Какова была реакция на происходящее у Вашего супруга? – Возможно, впервые муж дал волю слёзам. Конечно, ему было тяжело, так как мы очень ждали нашего первенца. Но он уповал на Всевышнего Аллаха и меня призывал к тому же. Боялась ли я, что он уйдёт? Нисколечко. Мой муж – очень воспитанный и душевный человек, и я была уверена в его поддержке. Когда мы узнали, что малыш очень слаб, муж не переставая твердил: «Потерпи, всё будет хорошо», «Всё по воле Всевышнего Аллаха».
– Как в дальнейшем Вы ухаживали за ребёнком? Кто-нибудь помогал?
– Первые несколько месяцев мы провели в больницах, боролись за жизнь сына. Малыш питался через зонд, так как сосательных рефлексов у него не было. Когда же нас выписали домой, то мне во всём помогала свекровь. Мы учились его кормить без зонда, и это была инициатива моей свекрови, то есть я себе не представляла, как его кормить без зонда, а моя свекровь взяла на себя ответственность, выкинула этот зонд и сама начала его поить молоком. В общем, кормить ребёнка, который не умеет ни сосать, ни жевать, – дело не из лёгких. Описать это сложно – это надо видеть! Без помощи моей свекрови я бы не справилась, она не покладая рук заботилась о внуке и заботится по сей день. Таких людей, как моя свекровь, очень мало, это человек с большой буквы. Мне очень повезло, что я попала в такую семью, где все поддерживают друг друга и помогают, это придаёт сил.
– Приходится ли сталкиваться с грубостью людей, когда Вы с ребёнком посещаете общественные места?
– Больше всё-таки сталкиваюсь с равнодушием, и в основном в медучреждениях. Были и грубости, проявленные по отношению к моему ребёнку. Например, однажды мой мальчик сильно заболел и температурил, и мы вызвали «скорую»; когда врач хотела посмотреть его горлышко, я ей сказала, что он практически не раздвигает челюсти и может укусить ложку так, что поломает себе зубы, на что врач мне ответила, что сама разберётся. В итоге она не смогла осмотреть его горлышко и к тому же сделала больно ребёнку – изо рта у него пошла кровь. В этот момент мы пожалели о том, что вызвали «скорую». В общем, разные бывают ситуации. Но душевных и понимающих людей всё-таки больше, я так считаю.
Что касается выхода в общественные места, я стараюсь не обращать внимания на косые взгляды людей. Такие дети, как мой сын, не нуждаются в жалости, они нуждаются в любви, а любимых людей не стесняются.
– Изменило ли Вашу духовную сторону жизни это испытание? Поменялись ли Вы сами, Ваше отношение к жизни, к людям?
– Можно сказать, что изменило, так как раньше, то есть до рождения первенца, когда происходили какие-то неприятности, я искала виновных, придавала каким-то мелочам излишнее значение, расстраивалась. Теперь же я знаю, что всё, что происходит в нашей жизни, и плохое и хорошее, – по воле Всевышнего Аллаха. Я стала намного терпеливее, это испытание сделало меня морально сильнее. На самом деле некоторые люди делают из мухи слона, пока не столкнутся с реальными проблемами. Вот так и для меня проблемы, которые были раньше, стали такими незначительными, что даже вспоминаешь их с улыбкой. Так и начинаешь ценить всё то, что даровано Всевышним, а не жаловаться на какие-то неурядицы в жизни. Хоть и через такие непростые перипетии, но я рада, что осознала всё это.
– Что посоветуете людям, которые попали в такую же ситуацию, как и Вы?
– Болезнь ребёнка нужно принять не как наказание, а как испытание от Всевышнего Аллаха. Всевышний воздаст за терпение, я это ощутила на себе. Другие мои дети стали моим бальзамом. Хвала Аллаху за Его милость! Поверьте моим словам, всегда есть белая полоса после чёрной. Запаситесь терпением, верьте в лучшее.
– Как и когда Вы решились завести ещё детей?
– Возможно, я не решилась бы никогда, если бы беременность не произошла неожиданно, так как пять лет я не могла забеременеть. Было и радостно и очень страшно. И тут опять меня очень поддержала свекровь, она тоже мечтала о том, чтобы я родила здорового ребёнка, и на протяжении всей беременности делала мне дуа*. Хвала Аллаху, я родила здорового малыша, через год – ещё одного. Иншааллах, в дальнейшем, надеюсь, когда дети подрастут, они будут опорой и поддержкой для моего Рамазана.
– Какие уроки Вы извлекли из пережитого?
– Я часто планировала наперёд, а теперь осознала, что никогда нельзя быть уверенным, что все твои планы осуществятся.
– Что пожелаете читателям?
– Пожелаю с достоинством встречать и преодолевать любые трудности. Здоровья вам и вашим семьям!
А теперь хотелось бы задать несколько вопросов свекрови Наиды. Эта женщина с момента рождения внука целиком посвятила себя малышу. Она практически полностью взяла на себя уход за мальчиком, вплоть до того, что даже укладывает его спать рядом с собой. И днём и ночью Рамазан рядом с бабушкой.
– Скажите, какова была Ваша реакция, когда Вам сообщили о том, что внук на грани жизни и смерти?
– Я сказала: «Шукру альхамдулиллях*, это испытание от Всевышнего Аллаха».
– Как Вы решились взвалить на себя такую ответственность, как уход за тяжелобольным ребёнком? Что подтолкнуло Вас на такое решение?
– Когда я увидела, как тяжело моему сыну, для меня стал не интересен этот мир. Было жалко и невестку, на тот момент ей было всего девятнадцать лет. И в тот момент я дала слово перед Всевышним Аллахом, что сама буду растить внука, если он останется жив. Я смотрю на моего Рамазана не просто как на тяжелобольного ребёнка, для меня он тот, посредством которого я могу пополнить свой багаж для ахирата ***, и это тоже милость Всевышнего Аллаха. Я не считаю, что такие дети являются обузой, наоборот, такие дети приносят баракат **** в дом.
– Как изменилась Ваша жизнь после появления в ней внука?
– Я перестала работать. Не хочу, как раньше, ходить в гости, а если и иду, то не задерживаюсь, меня тянет домой. Мысли только о внуке, думаю: как он там без меня, справляется ли невестка? А иногда иду в гости вместе с ним. Аллах вложил в меня чувство любви к малышу. Я его люблю, и мы понимаем друг друга с полувзгляда, хоть он и не может говорить, но я чувствую его. Чувствую его радость, боль, страх…
– Предлагали ли вам отказаться от ребёнка?
– В роддоме спросили: «Вы забираете ребёнка?» Мы ответили: «Конечно, забираем, что за глупый вопрос!»
– Каким был самый запомнившийся эпизод, связанный со всем вышеперечисленным?
– Когда Наиду выписали из роддома, Рамазан ещё лежал в реанимации. Я с дочкой и сыном поехали за невесткой. Сын, посадив нас на такси, уехал на работу. Атмосфера была очень тяжёлая, все проявляли терпение как могли, но когда мы с невесткой и дочкой дошли до двери нашей квартиры, невестка разрыдалась, ноги не стали её держать и она упала бы, если бы мы с дочкой её не подхватили. В этот момент никто не смог удержать слёз. Мы вернулись домой, а наш малыш остался то ли жить, то ли умирать в реанимации. Этот эпизод иногда всплывает у меня перед глазами… Но, хвала Аллаху, мы это пережили.
– Ваши пожелания нашим читателям?
– Желаю, чтобы Аллах наставил нас на истинный путь, дал здоровья всем болеющим детям. Желаю всем здоровья, счастья, крепкого имана.
– Спасибо Вам большое за столь искреннюю и душевную беседу!
Обращаясь к читателям, я хотела бы попросить вас: делайте, пожалуйста, дуа за всех болеющих и страдающих детей, давайте не будем равнодушны к чужой боли. В хадисе Посланника Аллаха (мир ему и благословение) сказано, что дуа – это оружие мусульман, так давайте используем это оружие против боли и болезни!
* Дуа – молитва-просьба, обращённая к Аллаху.
** Шукру альхамдулиллях – слова благодарности Аллаху.
*** Ахират – будущая вечная жизнь.
**** Баракат – благодать.
Марьям Алибегова
В мире очень много страданий. Болезни, потери, разрушения - трудно определить, что страшнее в этом списке. И каждый, кому приходится пережить страдание, зачастую остается один на один со своей болью, душевной или физической. Но есть одно страдание, которое можно выделить из общего списка - это страдание не за себя, а за собственного ребенка, который по воле судьбы родился не таким, как все. Почему рождаются больные дети? Почему рождаются дети с отклонениями? Почему рождаются дети с патологиями? Почему? За что? Эти вопросы задают себе сотни родителей и не находят на них ответ. Их терзания нельзя сравнить ни с чем, а их жизнь полна боли.
Человеку, который не пережил сильную, неизлечимую болезнь собственного ребенка, - трудно понять родителя в таком положении. Конечно, очень многие сочувствуют таким людям, конечно, их жалко. Но по-настоящему прочувствовать и понять эту боль просто невозможно. Потому что это сверхстрадание для любого человека, которое не каждый смог бы выдержать.
Когда в семье рождается больной малыш, наступает состояние полной обреченности и беспомощности. Более того, родные ребенка сразу же сталкиваются с тем, что медицина попросту не знает, как по-настоящему можно помочь детям с дцп или даунам, слепым или глухим детям, вообще детям инвалидам. Да, есть множество методов облегчить им страдания, а также адаптировать их. Но как их вылечить не знает никто. Так же как и четко ответить на вопрос - почему они родились такими? Куда бы ни обращались родители, они всегда полны надежды и веры в то, что все образумится, ребенок выздоровеет и проживет счастливую жизнь, так же как и любой его сверстник. Но, к сожалению, с каждым годом нас встречает суровая реальность - это трагедия длиною в жизнь.
Растить ребенка - не простое занятие, а растить неизлечимо больного ребенка - сложный ответственный шаг для любого взрослого человека. Каждый родитель, который не отказался от такого малыша, достоин самых высоких похвал. И он по праву заслуживает почтения от других людей, а также понимания себя, собственной значимой роли. А также - обычной, счастливой жизни, как и у всех других людей.
Но на деле получается по-другому. Вместо того, чтобы нормально жить и любить своего ребенка таким, какой он есть, родители и близкие неизлечимо больных детей, очень часто мучаются в поисках ответа, почему эта трагедия произошла в их жизни.
Почему рождаются дети-инвалиды?
Вопросы "Почему я родила больного ребенка?" или "Почему именно у меня родился ребенок даун?" могут свести с ума любую мать. Каждый день, просыпаясь, такая женщина, видит своего ребенка, его мучения. Кому-то удается унять эту боль, эти нераскрытые вопросы, хоть ненадолго. Но рано или поздно они возвращаются. У другого - они постоянно крутятся в голове, и как зуд не дают возможности спокойно жить и радоваться жизни. И очень часто эта психологическая проблема становится настоящим препятствием к нормальной жизни.
Я часто общаюсь с родителями и другими родственниками детей-инвалидов. Это очень отважные, сильные люди, которые каждый день борются с самой жизнью за то, чтобы их ребенок не страдал. И о себе, своих страданиях, особенно, психологических у них не принято говорить. Любое собственное страдание они отодвигают на задний план, любой свой вопрос, пусть и терзающий их, они убирают в темный ящичек души. Ящичек этот можно открыть только тогда, когда ребенок этого не видит - например, глубокой ночью в бессонницу - только тогда подушка становится мокрой от слез, а сердце сжимается так, что нет возможности дышать. От этой невыносимой боли. Не за себя, нет. За маленького человечка, которому суждено было родиться неизлечимо больным. Почему?
Почему у нас родился ребенок инвалид? Большинство родителей, бабушек и дедушек, ищут ответ на этот вопрос в своей биографии. Они вспоминают свои грехи, перебирают в уме все свои проступки. А ведь у каждого человека есть свои, тайные мысли и действия, в которых стыдно признаться. Бабушки, а также мамы вспоминают свои аборты, которые они делали в молодости. А также алкоголь, курение, которые казались такими безобидными. Дедушки и папы, тети и дяди припоминают свои опрометчивые поступки детства и юности. Быть может это мелкие кражи , или, например, садистические мысли , которые постоянно приходят в голову с самого детства, или даже приводят к определенным действиям, которые тоже тщательно скрываются от окружающих. Тысячи таких вещей, которые мы, под влиянием социума и наших стереотипов морали, считаем преступными и греховными.
И все это приводит к одному - съеданию себя за то, что произошло непоправимое - родился ребенок с неизлечимой болезнью. Это настоящее самобичевание, которое очень часто продолжается годами.
Кстати, хотя практически каждый человек в семье постоянно думает о своей вине, но в ссорах и скандалах, в отчаянии и эмоциональной истерике, мы часто бросаемся с обвинениями друг на друга, чем удесятеряем боль другого человека, растим в нем обиду, непонимание и отторжение.
Но разве боли уже недостаточно в такой семье? Разве мало психологических страданий, связанных с болезнью ребенка? Может пора это прекратить?
Почему рождаются дети-инвалиды, дети с дцп, дети-дауны? Это очень сложный вопрос, ответить на которые можно только вместе с другими вопросами мироздания "Почему мы рождаемся? Зачем каждый живет? В чем смысл жизни и страданий? ". Открывая их для себя, любой родитель больного ребенка, начинает понимать, как все устроено на самом деле. Больной ребенок - это не наказание и его болезни - не следствие грехов родителей. Наоборот, жизнь устроена по обратному принципу. А по какому? К огромному сожалению, в формате небольшой статьи нет возможности дать ответ на эти вопросы. Но это совершенно не значит, что таких ответов нет. Сегодня каждый человек может их получить, а значить - успокоить душу и понять первопричину своих страданий. Каждый своих. А родители больного ребенка, получить ответ на вопрос "Почему рождаются дети-инвалиды, больные дети, слепые и глухие дети, дети дауны?"
Приглашаем Вас посетить специальный тренинг по системно-векторной психологии. Его автор, Юрий Бурлан, на своих лекциях раскрывает для слушателей первопричины всех наших страданий, действий, наши желания и врожденные характеристики.
Тренинг проходит в онлайн режиме и доступен в любой точке планеты, для подключения необходим лишь компьютер и интернет. Каждый месяц проходят бесплатные, вступительные лекции, на которых для себя можно узнать много полезного и интересного. А после прохождения всего тренинга полностью меняется мировоззрение, появляются ответы на все вопросы.
